კანის ძლიერი სინდრომი (SSS) არის უკიდურესად იშვიათი გენეტიკური დაავადება, რომელიც გავლენას ახდენს მცირეწლოვან ბავშვებზე. SSS იმდენად იშვიათია, რომ ზოგიერთი მკვლევარი კამათობს დამოუკიდებელი მდგომარეობა თუ სიმპტომების ერთობლიობა, რომელიც დაკავშირებულია სხვა დაავადებასთან. როგორც წესი, იგი ხასიათდება სქელი მყარი კანის ფორმირებით სხეულის ზედაპირზე, რაც იწვევს შეზღუდულ მობილობას. სიმპტომები, როგორც წესი, იზრდება ბავშვობაში და შეიძლება გამოიწვიოს სიარულის უუნარობაც კი. ძლიერი კანის სინდრომის დიაგნოზის დასადგენად, თქვენ უნდა შეძლოთ სიმპტომების ამოცნობა და მიმართოთ პროფესიონალ სამედიცინო რჩევას. თუ თქვენს შვილს დაუდგინდა SSS დიაგნოზი, მართეთ სიმპტომები ფიზიოთერაპიის საშუალებით.
ნაბიჯები
მეთოდი 1 – დან 3 – დან: სიმპტომების ამოცნობა
ნაბიჯი 1. შეამოწმეთ სხეულის ზედაპირი მყარი სქელი კანისთვის
ძლიერი კანის სინდრომი ხასიათდება მყარი სქელი კანის განვითარებით. ეს ჩვეულებრივ ვითარდება მცირეწლოვან ბავშვებში სხეულის მთელ ზედაპირზე. სიმპტომები შეიძლება გამოჩნდეს დაუყოვნებლივ დაბადებისთანავე ან ბავშვის ცხოვრების პერიოდში, ჩვეულებრივ, ექვსი წლის ასაკამდე. ის ჩვეულებრივ არ ვითარდება მოზარდობის შემდგომ.
ნაბიჯი 2. შეამოწმეთ სახსრების მობილურობა და მოქნილობა
სხეულის მყარი და სქელი კანის განვითარება ხშირად შეიძლება თან ახლდეს სახსრების შეზღუდული მობილურობით. ზოგიერთ შემთხვევაში სახსრები შეიძლება იმდენად გამკაცრდეს, რომ ისინი ჩერდებიან კონკრეტულ მდგომარეობაში და ვერ ახერხებენ მოძრაობას.
- მაგალითად, იდაყვის სახსრის გამაგრების შედეგად მკლავი შეიძლება მოხრილ მდგომარეობაში იყოს ჩარჩენილი.
- ამან ასევე შეიძლება გავლენა მოახდინოს პოზაზე, თუ ხერხემალი მოხრილი იქნება.
3 მეთოდი 2: ტესტირება ძლიერი კანის სინდრომისთვის
ნაბიჯი 1. ესაუბრეთ ექიმს
თუ ეჭვი გეპარებათ, რომ თქვენს შვილს აქვს კანის ძლიერი სინდრომის სიმპტომები, უნდა მიმართოთ ექიმს. ეს არის ძალიან იშვიათი გენეტიკური აშლილობა და ის უნდა დაისვას ექიმმა. გენეტიკური დაავადების დიაგნოზის დასადგენად, თქვენი ექიმი შეისწავლის ოჯახის ისტორიას, სიმპტომებს, ჩაატარებს ფიზიკურ გამოკვლევას და დანიშნავს ლაბორატორიულ ტესტებს.
ნაბიჯი 2. ჩაატარეთ გენეტიკური ტესტი
ძლიერი კანის სინდრომის დიაგნოზის დასასმელად პაციენტებს უნდა ჩაუტარდეთ გენეტიკური ტესტი. დაავადება გამოწვეულია გენეტიკური მუტაციებით, რომლებიც ხელს უშლიან ელასტიური ბოჭკოების განვითარებას, რაც ეხმარება კანს, ლიგატებსა და სისხლძარღვებს მოძრაობაში.
გენეტიკური ტესტის დასრულების მიზნით პაციენტს უნდა მიეწოდოს სისხლის, თმის, კანის ან სხვა ქსოვილის ნიმუში გენეტიკური ანალიზისთვის
ნაბიჯი 3. ჩაწერეთ თქვენი ოჯახის სამედიცინო ისტორია
ოჯახის სამედიცინო ისტორია ხშირად მნიშვნელოვანია გენეტიკური დაავადებების დიაგნოსტიკისას. შეაგროვეთ ინფორმაცია თქვენი ოჯახის სამედიცინო ისტორიის შესახებ. მაგალითად, მიაწოდეთ თქვენს ექიმს ინფორმაცია ნებისმიერი ძირითადი დაავადების ან დაავადების შესახებ, რომელიც შეიძლება იყოს მემკვიდრეობითი თქვენს ოჯახში. სცადეთ და მიაწოდეთ ინფორმაცია მრავალი თაობის სამედიცინო ისტორიის შესახებ.
დაიწყეთ თქვენი ოჯახის ისტორიის შეგროვება და ჩაწერა მონაცემთა ბაზაში. არსებობს ონლაინ ფორმები, რომლებიც დაგეხმარებათ ჩაწეროთ თქვენი ოჯახის ისტორია
მეთოდი 3 დან 3: მტკივნეული კანის სინდრომის მართვა
ნაბიჯი 1. სცადეთ ფიზიოთერაპია
დღემდე არ არის ცნობილი კანის ძლიერი სინდრომის განკურნება და ამის ნაცვლად პაციენტებმა უნდა შეეცადონ და მართონ თავიანთი სიმპტომები. მართვის ერთ -ერთი ყველაზე ეფექტური სტრატეგიაა ფიზიოთერაპია. იმის გამო, რომ კანის ძლიერი სინდრომი აფერხებს სახსრების მოძრაობას, ფიზიოთერაპია გამოიყენება სახსრების მოძრაობის შესანარჩუნებლად ან თუნდაც გასაუმჯობესებლად.
ფიზიოთერაპევტები იმუშავებენ პაციენტებზე სხვადასხვა სახის გაჭიმვისა და ძალისმიერი ვარჯიშებით, რომლებიც მიზნად ისახავს სხეულის იმ რეგიონს, რომელიც ყველაზე მეტად არის დაზარალებული დაავადებით
ნაბიჯი 2. შეიძინეთ დამხმარე საშუალება ან ინვალიდის ეტლი
დაავადების სიმძიმის მიხედვით, თქვენს შვილს შეიძლება ჰქონდეს მობილობის სერიოზული პრობლემა. თუ ეს ასეა, თქვენ შეგიძლიათ შეიძინოთ საფეხმავლო დამხმარე საშუალება, როგორიცაა ხელჯოხი მათი მობილობის დასახმარებლად. ზოგიერთ შემთხვევაში სახსრები შეიძლება ისე გამკაცრდეს, რომ სიარული უკვე შეუძლებელია. გამოიყენეთ ინვალიდის ეტლი მობილობის დასახმარებლად.
გადახედეთ მთავრობის დაფინანსების ვარიანტებს ძვირადღირებული დახმარებისთვის, როგორიცაა ინვალიდის ეტლები
ნაბიჯი 3. გაწევრიანდით დამხმარე ჯგუფში
არსებობს მრავალი დამხმარე ჯგუფი პაციენტებისა და ოჯახის წევრებისთვის, რათა შეხვდნენ სხვა ადამიანებს, რომლებიც განიცდიან იმავე იშვიათ დაავადებას. ეს ჯგუფები საშუალებას აძლევს ინდივიდებს გაუზიარონ თავიანთი ისტორიები და გამოცდილება. ამ ჯგუფებიდან ბევრი ასევე მონაწილეობს ცნობიერების ამაღლების ღონისძიებებში და აგროვებს ინფორმაციას პაციენტებისთვის.
სცადეთ დაუკავშირდეთ ერთ – ერთ ამ ფონდს დამხმარე ჯგუფის მოსაძებნად: ბავშვთა კანის დაავადებების ფონდი, ეროვნული მარფანის ფონდი, სკლეროდერმიის კვლევითი ფონდი
ნაბიჯი 4. მიიღეთ მონაწილეობა კლინიკურ კვლევებში
ძლიერი კანის სინდრომი ძალიან იშვიათი დაავადებაა და ექიმები კვლავ ცდილობენ იპოვონ გზები დაავადების მართვისა და განკურნების მიზნით. შედეგად, შეიძლება არსებობდეს კლინიკურ კვლევებში მონაწილეობის შესაძლებლობა. შეამოწმეთ ვებგვერდი clintrials.gov, რომ შეიტყოთ მეტი კლინიკურ კვლევაში მონაწილეობის შესახებ.
