მშობელი გიბიძგებს სხვადასხვა ასპექტში. მეტაბოლური აშლილობის მქონე ბავშვზე ზრუნვას ყოველდღიურად აქვს თავისი განსაკუთრებული გარემოებები. ერთ -ერთი უმძიმესი გამოწვევაა თქვენი შვილის მეტაბოლური აშლილობის გაგება. მეტაბოლური აშლილობა არის მემკვიდრეობითი დაავადება, რომლის დროსაც სხეულს არ შეუძლია ცხიმების (ლიპიდების), ცილების, შაქრის (ნახშირწყლების) ან ნუკლეინის მჟავების სწორად დამუშავება. არსებობს დარღვევების ფართო სპექტრი და თითოეულ დარღვევას გააჩნია მოთხოვნებისა და პრობლემების უნიკალური ნაკრები. არ არსებობს "ჯადოსნური აბი" მეტაბოლური დარღვევების მართვისთვის. ამრიგად, იმისათვის, რომ გაიგოთ და მართოთ თქვენი შვილის აშლილობა, თქვენ უნდა ესაუბროთ ექიმს, გაეცნოთ თქვენი შვილის აშლილობას და ხშირად დაუკავშირდეთ თქვენი დამხმარე გუნდის წევრებს.
ნაბიჯები
ნაწილი 1 3 -დან: დაიცავით თქვენი ექიმის რჩევა
ნაბიჯი 1. დაუკავშირდით სამედიცინო პროფესიონალს შესაბამისი ტესტების ჩასატარებლად და ოფიციალური დიაგნოზის დასადგენად
თუ თქვენს შვილს ოფიციალურად არ დაუდგენია ექიმი და ეჭვი გაქვთ, რომ მას აქვს მეტაბოლური დარღვევა, დაუყოვნებლივ უნდა მიმართოთ ექიმს. ექიმი ჩაატარებს სისხლის ანალიზს და სხვა ტესტებს, რათა შეაგროვოს დიაგნოზისთვის საჭირო მნიშვნელოვანი მონაცემები. თქვენმა ექიმმა შეიძლება მოგმართოთ სპეციალისტთან ან სხვა პირებთან, რომლებიც შეიძლება იყვნენ თქვენი სამედიცინო დახმარების ჯგუფის მნიშვნელოვანი წევრები.
- მოემზადეთ ტესტების ფართო სპექტრისთვის, სისხლის ანალიზის ჩათვლით. ექიმმა შეიძლება დანიშნოს ყოვლისმომცველი მეტაბოლური პანელი ორგანოების ფუნქციონირებისა და ფერმენტების დონის შესამოწმებლად და სხვა
- ალბათ, რამდენჯერმე მოგიწევთ ექიმთან ან სპეციალისტთან ვიზიტი, სანამ თქვენი შვილი დიაგნოზს დაადგენს.
- დარწმუნდით, რომ იპოვეთ ექიმი, რომელიც მოგწონთ თქვენ და თქვენს შვილს, რადგან ხშირად სტუმრობთ მათ კაბინეტს.
- ზოგიერთი გავრცელებული მეტაბოლური დარღვევაა: დიაბეტი, ტაი-საქსის დაავადება (TSD), ფონ გიერკის დაავადება, ნიმან-პიკის დაავადება, მორკიოს სინდრომი, ნეკერჩხლის შარდის დაავადება, ცისტინოზი, ცისტინურია, გალაქტოზემია. ეს არის მეტაბოლური დარღვევების მხოლოდ ნაწილი - არსებობს ასობით განსხვავებული ტიპი.
ნაბიჯი 2. ხშირად მიმართეთ თქვენი შვილის ექიმს
მხოლოდ იმიტომ, რომ თქვენმა შვილმა მიიღო ოფიციალური დიაგნოზი, არ ნიშნავს იმას, რომ თქვენ დასრულებული ხართ ექიმთან. თქვენ რეგულარულად ეწვევით მის ოფისს, რათა მან შეძლოს თქვენი შვილის სტატუსისა და პროგრესის მონიტორინგი. ეს აუცილებელია იმის უზრუნველსაყოფად, რომ თქვენი ბავშვის სასიცოცხლო მნიშვნელობები, კვება და საერთო ჯანმრთელობა იყოს სტაბილური.
ექიმმა შეიძლება რეგულარულად აწარმოოს სისხლის მუშაობა
ნაბიჯი 3. მიჰყევით ექიმის მითითებებს
იმის გამო, რომ მეტაბოლური აშლილობის მრავალი განსხვავებული ტიპი არსებობს, თითოეულს აქვს თავისი კონკრეტული მედიკამენტები და დიეტური კორექტირება ან დანამატები, რომლებიც აუცილებელია ბავშვის ჯანმრთელობის შესანარჩუნებლად. ზოგიერთი მეტაბოლური დარღვევა ფატალურია, ზოგი კი შედარებით კეთილთვისებიანი. იმუშავეთ თქვენს ექიმთან, რომ შეიტყოთ მეტი თქვენი შვილის სპეციფიკური აშლილობის შესახებ და დარწმუნდით, რომ თქვენი ბავშვი იღებს მედიკამენტებს ზუსტად ისე, როგორც დადგენილია და/ან იცავს მის მიერ რეკომენდებულ დიეტას.
მაგალითად, თქვენს შვილს შეიძლება დასჭირდეს სტეროიდების მიღება ჰორმონების შესაცვლელად, რომელსაც მისი სხეული დამოუკიდებლად ვერ შექმნის. სხვა შემთხვევებში, მკურნალობა შეიძლება იყოს ორიენტირებული სიმპტომების შემცირებაზე და თქვენი შვილის მაქსიმალურად კომფორტზე
ნაბიჯი 4. სთხოვეთ თქვენს შვილს მიიღოს ფერმენტის შემცვლელი, საჭიროების შემთხვევაში
ზოგიერთი მეტაბოლური დარღვევა აქვეითებს სხეულის მეტაბოლიზმის უნარს და მნიშვნელოვანი ფერმენტების ჩართვას. თუ ეს ასეა, ექიმი დანიშნავს ფერმენტის შემცვლელს. დარწმუნდით, რომ თქვენი შვილი რეგულარულად იღებს ფერმენტების შემცვლელს, რადგან ისინი ძალიან მნიშვნელოვანი იქნება მისი მეტაბოლური აშლილობის მართვისა და კარგი ჯანმრთელობის შესანარჩუნებლად. ფერმენტის შემცვლელი თერაპია შეიძლება შეიცავდეს:
- იმიგლუქერაზა
- ველაგლუცერაზა ალფა
- ტალიგლუცერაზა ალფა
ნაბიჯი 5. განათავსეთ თქვენი შვილი ბოჭკოვანი დანამატებით, თუ ექიმი თანახმაა
მეტაბოლური დარღვევების მქონე ზოგიერთი ბავშვი არ იღებს საკმარის ბოჭკოს ჯანსაღი მეტაბოლიზმის შესანარჩუნებლად. ამის დასაძლევად, თქვენ შეიძლება გაითვალისწინოთ თქვენი შვილის ბოჭკოვანი დანამატების მიღება.
- ბოჭკოვანი დანამატები დაგეხმარებათ დარწმუნდეთ, რომ თქვენს შვილს აქვს რეგულარული ნაწლავის მოძრაობა.
- ბოჭკოვანმა დანამატებმა შეიძლება შეამციროს თქვენი ბავშვის LDL ქოლესტერინის დონე.
- გაიარეთ კონსულტაცია ექიმთან, სანამ ბავშვს რაიმე დანამატს მიიღებთ.
ნაბიჯი 6. დააკვირდით თქვენს შვილს და დაუყოვნებლივ მიმართეთ სამედიცინო დახმარებას, თუ შეამჩნევთ დახმარების პრობლემებს
თქვენი შვილის მდგომარეობის მონიტორინგი თქვენთვის მუდმივი ამოცანა იქნება. თქვენ უნდა იყოთ ფხიზლად თქვენი შვილის ჯანმრთელობისა და კეთილდღეობის შესახებ, რადგან გარკვეულწილად უწყინარი ცვლილებები შეიძლება მიუთითებდეს პოტენციურად სიცოცხლისათვის საშიშ შედეგებზე.
- თუ თქვენს შვილს ძალიან სძინავს, მიმართეთ ექიმს.
- თუ შეამჩნევთ სწრაფ სუნთქვას ან მადის ცვლილებას, მიმართეთ ექიმს.
- თუ თქვენი შვილის ჯანმრთელობა რაიმე ფორმით გაუარესდება, მიმართეთ ექიმს.
ნაწილი 3 3 -დან: დამხმარე გუნდის შექმნა და სხვებთან ურთიერთობა
ნაბიჯი 1. შექმენით დამხმარე ჯგუფი სამედიცინო პერსონალის გარეთ
ყველა თქვენს სახლში და სხვები, რომლებთანაც ხშირად ასოცირდებით, უნდა იყოს თქვენი დამხმარე გუნდის ნაწილი. მათ შეუძლიათ დაგეხმარონ თქვენი ბავშვის დიეტისა და კეთილდღეობის მონიტორინგში საჭიროების შემთხვევაში და მათ შეუძლიათ ემოციური დახმარება გაუწიონ რთულ დროს. არა სამედიცინო დახმარების ჯგუფი ძალზე მნიშვნელოვანია მეტაბოლური დარღვევების მართვაში, რადგან მეტაბოლური დარღვევების მოთხოვნები აღმზრდელებზე ხშირად მაღალი და შრომატევადია.
- ასწავლეთ სხვები თქვენს ოჯახში და სოციალურ წრეში კონკრეტული მდგომარეობისა და ბავშვის მუდმივად ცვალებადი კვების რეჟიმის შესახებ.
- მაშინაც კი, თუ ერთ მშობელს შეუძლია სახლში დარჩეს სრულ განაკვეთზე, თქვენ უნდა მოიძიოთ დახმარება მათგან, ვისაც ენდობით.
- ყოველთვის გყავთ რამოდენიმე ადამიანი სარეზერვო ასლში მხოლოდ იმ შემთხვევაში, თუ პირველადი ჯანდაცვის მიმწოდებელი ვერ იქნება ბავშვის მონიტორინგისთვის.
ნაბიჯი 2. დაუკავშირდით თქვენი შვილის მასწავლებლებს და მეგობრების მშობლებს
ვინაიდან დიეტა იმდენად მნიშვნელოვანია მეტაბოლური დარღვევების მქონე ბავშვების ჯანმრთელობის შენარჩუნებაში, თქვენ უნდა დაუკავშირდეთ ყველას, ვინც ექნება ზედამხედველობის ფუნქციას თქვენი შვილის გარშემო. ესაუბრეთ თქვენი შვილის მასწავლებლებს და აცნობეთ მათ თქვენი შვილის აშლილობის სპეციფიკას. დაუკავშირდით თქვენი შვილის მეგობრების მშობლებს, რათა მათ ასევე იცოდნენ სპეციფიკა. აცნობეთ ორივემ, რისი ჭამა და რა არ შეუძლია თქვენს შვილს, და როდის და როდის სჭირდება თქვენს შვილს მედიკამენტების მიღება.
ნაბიჯი 3. შეინახეთ ჯანდაცვის ყველა ნომერი წვდომის მომენტში
დარწმუნდით, რომ ყოველთვის გაქვთ ჯანდაცვის ყველა საკონტაქტო ნომერი თქვენთან ერთად. ამავე დროს, დარწმუნდით, რომ თქვენს პარტნიორს (თუ გყავთ) ან თქვენი დამხმარე გუნდის სხვა წევრებს ასევე აქვთ რაიმე რიცხვი, რაც მათ შეიძლება დასჭირდეთ მეტაბოლური კრიზისის შემთხვევაში.
- შეინახეთ ნომრები თქვენს მობილურ ტელეფონში.
- განათავსეთ სასწრაფო დახმარების ნომრები სახლის აშკარა ადგილას, რათა თქვენი დამხმარე ჯგუფის წევრებმა შეძლონ მათი პოვნა.
- თუ თქვენი შვილი საკმაოდ დიდია, დაიმახსოვრეთ მისი პირველადი ჯანდაცვის ექიმის ტელეფონის ნომერი.
- მიეცით თქვენს შვილს სამედიცინო სამაჯური ატაროს ან ატაროს ბარათი შესაბამისი სამედიცინო ინფორმაციისა და საკონტაქტო ნომრებით.
ნაბიჯი 4. აცნობეთ თქვენს დამხმარე ჯგუფს თქვენი შვილის დიეტის ადგილმდებარეობისა და მეტაბოლური დამხმარე ვიტამინებისა და მედიკამენტების შესახებ
ესაუბრეთ ყველას თქვენს დამხმარე ჯგუფში და დარწმუნდით, რომ მათ იციან სად მდებარეობს თქვენი შვილის წამლები. თქვენ არ გსურთ ვინმეს მოუწიოს მათი ძებნა დროის მგრძნობიარე მოვლენის შემთხვევაში.
- შეინახეთ ისინი ადვილად მისაწვდომ და აშკარა ადგილას.
- შეეცადეთ არ მოათავსოთ ისინი უჯრაში ან სხვა ნივთების უკან მაცივარში.
- დარწმუნდით, რომ თქვენს შვილს არ შეუძლია მიაღწიოს მათ.
ნაბიჯი 5. ესაუბრეთ სხვებს და გაანალიზეთ საკუთარი თავი თქვენი შვილის მეტაბოლური აშლილობის შესახებ
თქვენი შვილის აშლილობის შესახებ საკუთარი თავის სწავლა, ალბათ, ერთ -ერთი ყველაზე მნიშვნელოვანი რამაა, რისი გაკეთებაც შეგიძლიათ თქვენს ბრძოლაში თქვენი შვილის ჯანმრთელობის შესანარჩუნებლად. ამ გზით თქვენ ინფორმირებული იქნებით მკურნალობის უახლესი მიღწევების და წამლის უახლესი განვითარების შესახებ.
- გაწევრიანდით ოფიციალური დამხმარე ჯგუფებში კონკრეტული აშლილობისთვის და ისწავლეთ სხვა ოჯახებისგან, რომლებიც თქვენს მსგავს საკითხებს განიხილავენ. კონკრეტულ აშლილობაზე მომუშავე ორგანიზაციების უმეტესობას აქვს ვებგვერდები, რომლებსაც აქვთ ინფორმაცია არეულობის შესახებ, სხვა რესურსებთან ერთად და დამხმარე ჯგუფის ინფორმაციას.
- დაესწარით სემინარებსა და კონფერენციებს განათლებისა და სამედიცინო მიღწევების განახლებისა და/ან ჩავარდნებისათვის.
- წაიკითხეთ და ისწავლეთ იმისათვის, რომ მიიღოთ განათლება ამ მდგომარეობის შესახებ და სხვა.
- ესაუბრეთ თქვენს ექიმებს და ნუ შეგეშინდებათ მათ სთხოვოთ რეკომენდაციები იმ საკითხების შესახებ, რომელთა წაკითხვაც შეგიძლიათ, ან კონფერენციებისა თუ მოლაპარაკებების დასწრება.
3 ნაწილი 3: დიეტის მართვა და კვება
ნაბიჯი 1. გამორიცხეთ ყველა საკვები ან წამალი, რომლის მეტაბოლიზებაც თქვენს შვილს არ შეუძლია
მას შემდეგ რაც მიიღებთ თქვენს ექიმს სათანადო დიაგნოზს, თქვენ უნდა გქონდეთ ძალიან კარგი წარმოდგენა იმის შესახებ თუ რა საკვებს და წამლებს უნდა მოერიდოს თქვენი შვილი ჯანსაღი მეტაბოლიზმის შესანარჩუნებლად. ამის გაკეთების შემდეგ, შეეცადეთ გამორიცხოთ ეს საკვები და წამლები თქვენი შვილის რაციონიდან. თუ თქვენ ვერ შეძლებთ მათ მთლიანად აღმოფხვრას, მაქსიმალურად შეამცირეთ ისინი.
ნაბიჯი 2. მიიღეთ წონის მართვის გეგმა
როგორიც არ უნდა იყოს მეტაბოლური პრობლემა, წონა ხშირად ასოცირდება გამოწვევასთან. ამის გამო თქვენ (ექიმთან ერთად) უნდა შეადგინოთ თქვენი წონის წონის მართვის გეგმა. ეს გეგმა ადგენს წონის მიზნობრივ მიზანს და შემდეგ თქვენ და თქვენი შვილი გადადგამთ შესაბამის ნაბიჯებს ამ მიზნის მისაღწევად და შესანარჩუნებლად.
- წონის მართვის გეგმები ეხება არა მხოლოდ ჭარბწონიან ბავშვებს, არამედ მცირეწლოვან ბავშვებსაც.
- წონის მართვის გეგმები არ არის "დიეტა", არამედ მიზნად ისახავს ჯანსაღი წონის მიღწევას და შენარჩუნებას.
- ყოველთვის გაიარეთ კონსულტაცია ექიმთან, სანამ დაიწყებთ თქვენს შვილს წონის მართვის ნებისმიერ გეგმაზე.
ნაბიჯი 3. განათავსეთ თქვენი ბავშვი სპეციალურ ფორმულაზე, რაც დამოკიდებულია მეტაბოლური აშლილობის ტიპზე
ზოგი ბავშვი, სამწუხაროდ, მეტაბოლური დარღვევებით იბადება და საჭიროებს სპეციალურ ფორმულას, რათა მართოს მათი აშლილობა. საბედნიეროდ, ჩვენ ახლა უკეთ გვესმის რა კვების ნაბიჯები უნდა გადადგას ჩვილებში მეტაბოლური დარღვევების მართვის მიზნით.
- თუ თქვენს პატარას აქვს გალაქტოზემია, შეეცადეთ გამორიცხოთ რძის პროდუქტები და ჩაუტაროთ მას რძის ფორმულა.
- თუ თქვენს პატარას აქვს PKU, მიამაგრეთ იგი ფენილალანინის თავისუფალი ფორმულისა და დაბალი ცილის დიეტაზე.
- გაიარეთ კონსულტაცია ექიმთან სათანადო დიაგნოზისა და მკურნალობისთვის, ასევე რეკომენდაციების ან თუნდაც რეცეპტების ფორმულებისთვის.
ნაბიჯი 4. ჩამოაყალიბეთ სავარჯიშო რეჟიმი
სავარჯიშო რუტინა დარწმუნდება, რომ თქვენი შვილი არა მხოლოდ აქტიურია, არამედ ჯანმრთელია. ვარჯიში უნდა იყოს ნებისმიერი საერთო გეგმის მნიშვნელოვანი ნაწილი, რომელიც მიზნად ისახავს მეტაბოლური დარღვევების მართვას. ხშირ შემთხვევაში, ვარჯიში იქნება თქვენი შვილის საერთო გეგმის ქვაკუთხედი მეტაბოლური დარღვევების დასაძლევად.
- ვარჯიში დაეხმარება ბავშვებს შეამცირონ არტერიული წნევა და ქოლესტერინი.
- ვარჯიში დაგეხმარებათ ბავშვის სხეულის ინსულინის უკეთ რეგულირებაში.
- ვარჯიში ასევე დაეხმარება თქვენს შვილს გონებრივად.
ნაბიჯი 5. დაიცავით თქვენი შვილი კვების დიეტაზე
თქვენი ბავშვის საერთო მეტაბოლური გეგმა ჯანსაღ კვებაზე იქნება დამოკიდებული. რადგანაც მეტაბოლური დარღვევები უკავშირდება იმას, თუ როგორ ამუშავებს თქვენი შვილი საკვებს, თქვენს შვილს უდავოდ მოუწევს მკაცრი დიეტის დაცვა. თქვენ უნდა დარწმუნდეთ, რომ თქვენი შვილი იღებს ყველა საჭირო კვებას, რომ იყოს ჯანმრთელი. ეს, ალბათ, ერთ -ერთი ყველაზე მნიშვნელოვანი ასპექტია თქვენი შვილის აშლილობის მართვისთვის, ასე რომ, თუ თქვენი შვილი საკმაოდ დიდია, თქვენ უნდა გქონდეთ ხშირი საუბარი მათ კვებასა და საერთო ჯანმრთელობაზე.
- ექიმი თქვენთან ერთად ჩამოაყალიბებს სათანადო კვების გეგმას.
- ისაუბრეთ ექიმთან დიეტაზე "მოტყუების" შესახებ. თქვენმა შვილმა შეიძლება უარი თქვას დიეტაზე და დროდადრო მიიღოს მკურნალობა, მაგრამ ეს უნდა გაკეთდეს მხოლოდ ექიმის ნებართვით.
- დარწმუნდით, რომ აცნობეთ თქვენი შვილის დიეტას თქვენი დამხმარე ჯგუფის სხვა წევრებისთვის.
Რჩევები
- გახსოვდეთ, რომ თქვენს შვილს სჭირდება ძლიერი, მოსიყვარულე და სტაბილური მშობელი.
- იყავით ფრთხილად, როდესაც კითხულობთ სხვების ისტორიებს, მიიღეთ ეს როგორც განათლება. ყველა შემთხვევა განსხვავებულია, ყველა ექიმი განსხვავებულია და ყველა ბავშვი განსხვავებულია.
