იქნება ეს ოჯახის სანახავად თუ დასასვენებლად, მოგზაურობა ისეთივე მნიშვნელოვანია ჰემოდიალიზზე მყოფი ბავშვებისთვის, როგორც სხვა ვინმესთვის. საბედნიეროდ, ჰემოდიალიზზე მყოფი ბევრი ბავშვისთვის გაცილებით ადვილი გახდა უსაფრთხო მგზავრობა. ჯერ კიდევ საჭიროა გარკვეული ღონისძიებების გატარება წინასწარ. კარგი ამბავი ის არის, რომ არსებობს მრავალი დიალიზის ცენტრი ბავშვთა ჰემოდიალიზის ექსპერტიზით, სადაც თქვენ შეგიძლიათ მოაწყოთ ღონისძიებები თქვენი შვილისთვის მოგზაურობისას. ამ გზით, დიალიზმა არ უნდა შეაჩეროს თქვენი შვილი განიცადოს ფართო სამყარო.
ნაბიჯები
მე –3 ნაწილი 1: ღონისძიებების გაფორმება მოგზაურობამდე
ნაბიჯი 1. შეხედეთ დიალიზისთვის განკუთვნილ დასვენების ადგილებს
მოგზაურობა საშუალებას აძლევს ბავშვებს თირკმლის ქრონიკული დაავადებით დაისვენონ, განიცადონ მსოფლიოს ახალი ნაწილები და დაუკავშირდნენ სხვებს. თუ თქვენ გეგმავთ შვებულებას თქვენი ოჯახისათვის, მოძებნეთ ინტერნეტით ან მოითხოვეთ რეკომენდაციები თქვენი დიალიზის ცენტრიდან იმ ადგილების შესახებ, რომლებიც საინტერესოა, ადვილად გადაადგილდება და ადვილად აქვს წვდომა დიალიზის ცენტრებზე. ზოგიერთი პოპულარული აშშ დანიშნულების ადგილი მოიცავს:
- ლოს -ანჯელესი, კალიფორნია
- ორლანდო, ფლორიდა
- ჩიკაგო, ილინოისი
- სან ანტონიო, ტეხასი
- სან დიეგო, კალიფორნია
- დისნეის პარკის ნებისმიერი ადგილი ავადმყოფი ბავშვებისთვის სამოგზაუროა.
ნაბიჯი 2. დარწმუნდით, რომ თქვენი სამედიცინო დაზღვევა მოიცავს გარდამავალ დიალიზს
თქვენი მოგზაურობის დაწყებამდე მნიშვნელოვანია დაზღვევის დაფარვასთან დაკავშირებული ნებისმიერი პოტენციური პრობლემის იდენტიფიცირება. დარეკეთ თქვენს პირველადი დაზღვევის პროვაიდერზე (და მეორეხარისხოვანზე, თუ გაქვთ) მოგზაურობამდე სულ მცირე 6 კვირით ადრე, რათა დარწმუნდეთ, რომ დაფარულია გარდამავალი დიალიზი.
- ჰკითხეთ, გჭირდებათ თუ არა წერილი თქვენი კომერციული დამზღვევისგან, რომელშიც ნათქვამია, რომ ისინი დაფარავს თქვენი შვილის დიალიზის მკურნალობას მოგზაურობისას. ეს განსაკუთრებით მნიშვნელოვანია საზღვარგარეთ მოგზაურობისას.
- თუ თქვენი გეგმა არ მოიცავს გარდამავალ დიალიზს, გადახედეთ უფსკრული დაფარვას. მაგალითად, შეერთებულ შტატებში, Medigap– ის პოლიტიკას შეუძლია შეავსოს დაფარვა, რომელიც არ არის შემოთავაზებული თქვენი ძირითადი სადაზღვევო გეგმით.
- ზოგიერთ ჯანდაცვის ეროვნულ ქვეყანას, ისევე როგორც ევროკავშირის ქვეყნებს, აქვთ ჯანდაცვის საპასუხო შეთანხმება, რომელიც ფარავს ხელმომწერი ქვეყნების მაცხოვრებლების სამკურნალო ხარჯებს. შეამოწმეთ, აქვს თუ არა თქვენს ქვეყანას ორმხრივი შეთანხმება თქვენს დანიშნულების ქვეყანასთან, თუ საზღვარგარეთ მიემგზავრებით.
ნაბიჯი 3. შეიტყვეთ ნებისმიერი აუცილებელი სამოგზაურო აცრის შესახებ
თირკმლის ქრონიკული დაავადების მქონე ბავშვები უფრო დიდი რისკის ქვეშ არიან გადამდები დაავადებებისგან, ამიტომ ძალიან მნიშვნელოვანია მათი ვაქცინების განახლება. რაც შეიძლება ადრე შეამოწმეთ მოგზაურობის დაგეგმვის პროცესი, თუ რაიმე სპეციალური ვაქცინაციაა საჭირო თქვენი სამოგზაურო დანიშნულების ადგილისთვის და შეუძლია თუ არა თქვენს შვილს მიიღოს ეს. ჰკითხეთ თქვენი შვილის ჯანდაცვის პროვაიდერს, როგორც კი გაიგებთ, რომ ქალაქგარეთ მიდიხართ, რათა დაიწყოთ ღონისძიებების შეთანხმება.
- ნუ დაელოდებით ძალიან დიდხანს ამის გაკეთებას, ან შეიძლება დაგჭირდეთ მოგზაურობის გადადება.
- თუ თქვენს შვილს არ შეუძლია მიიღოს გარკვეული დანიშნულების ადგილას გამგზავრებისთვის საჭირო აცრები, განიხილეთ თქვენი სამოგზაურო გეგმები ან მიიღეთ წერილი თქვენი სამედიცინო პროვაიდერისგან, რომელშიც ნათქვამია, რომ თქვენი შვილი სამედიცინო უკუნაჩვენებია. საერთოდ არ ღირს იმის გარისკვა, რომ არავაქცინირებული ბავშვი დიალიზზე გადაიყვანოს მაღალი რისკის ზონაში.
- თუ აბსოლუტურად გჭირდებათ მოგზაურობა, მაგრამ თქვენს შვილს არ შეუძლია მიიღოს თქვენთან ერთად საჭირო ვაქცინაცია, გაითვალისწინეთ, რომ დარჩეს ოჯახის წევრთან ან ახლო მეგობართან. არავაქცინირებული მოგზაურობა მაღალი რისკის ზონაში უნდა იყოს უკიდურესი საშუალება, ჩვეულებრივ მხოლოდ საგანგებო შემთხვევების დროს.
ნაბიჯი 4. მიიღეთ რეცეპტები შევსებული გასვლამდე ერთი კვირით ადრე
როდესაც შეხვდებით თქვენი შვილის მთავარ მედდას, ჰკითხეთ რეცეპტის შევსების შესახებ, რაც შეიძლება დაგჭირდეთ იმის უზრუნველსაყოფად, რომ თქვენს შვილს აქვს საკმარისი მედიკამენტები თქვენი მოგზაურობის მთელი ხანგრძლივობის გასავლელად. ეს უნდა იყოს შევსებული მოგზაურობამდე ერთი კვირით ადრე, რათა დარწმუნდეთ, რომ თქვენს შვილს აქვს ყველაფერი რაც მათ თან სჭირდებათ მოგზაურობის დროს.
- განსაკუთრებით მნიშვნელოვანია თქვენი შვილის რეცეპტების წინასწარ შევსება, თუკი აპირებთ ქვეყნიდან გამგზავრებას. არ არსებობს გარანტია, რომ თქვენ შეძლებთ მიიღოთ საჭირო მედიკამენტები თქვენს დანიშნულების ადგილზე.
- თუ თქვენ მოგზაურობთ ქვეყნიდან ან აპირებთ წასვლას თვეზე მეტი ხნის განმავლობაში, ესაუბრეთ თქვენს ექიმს ან ექთანს იმის შესახებ, თუ რა მედიკამენტებს მიიღებთ მინიმუმ 4-6 კვირით ადრე გამგზავრების დაგეგმვამდე.
ნაბიჯი 5. მოითხოვეთ ნებისმიერი აუცილებელი სპეციალური საცხოვრებელი ადგილი თქვენს სატრანსპორტო კომპანიასთან
თუ თვითმფრინავით ან მატარებლით მოგზაურობთ, გაარკვიეთ შესაძლებელია თუ არა თქვენი ჯავშნის გაკეთებისას სპეციალური კვების ორგანიზება. თუ არა, ან თუ მიდიხართ საგზაო მოგზაურობაში, დარწმუნდით, რომ ატარებთ აეროპორტში ან მანქანაში თქვენთან ერთად კვებასა და საჭმელს, რაც თქვენს შვილს შეიძლება დასჭირდეს.
- გარდა ამისა, თუ თქვენს შვილს რაიმე განსაკუთრებული დახმარება სჭირდება (მაგალითად, ინვალიდის ეტლი, ან ფეხის დამატებითი ადგილი ჩასხდომისას), შეამოწმეთ თუ არა ეს საჭიროებები ბილეთების შეძენამდე.
- შეამოწმეთ თქვენი ეროვნული სატრანსპორტო უსაფრთხოების სააგენტო, თუ რა საკვებია ნებადართული უსაფრთხოების საშუალებით. თუ თქვენს შვილს სჭირდება კვება, რომელიც ჩვეულებრივ არ არის ნებადართული, შეიძლება დაგჭირდეთ თქვენი ჯანდაცვის პროვაიდერისგან ჩანაწერის აღნიშვნა, რომ ეს კვება არის სამედიცინო აუცილებლობა.
ნაბიჯი 6. აცნობეთ თქვენი შვილის ტრანსპლანტაციის კოორდინატორს მოგზაურობის შესახებ
თუ თქვენი შვილი გადანერგვის მიმღებთა სიაშია, დარწმუნდით, რომ თქვენმა ტრანსპლანტაციის კოორდინატორმა იცის თქვენი სამოგზაურო გეგმები და რომ მათ იციან შეიცვალოს თუ არა ჩამონათვალის სტატუსი შორს ყოფნისას.
- ეს, როგორც წესი, არ იმოქმედებს თქვენი შვილის ადგილზე ტრანსპლანტაციის მოლოდინში. ეს უბრალოდ დაეხმარება თქვენს კოორდინატორს იცოდეს, საჭიროა თუ არა თქვენი შვილის სტატუსის „შეჩერება“დაბრუნებამდე.
- მათი სტატუსი შეიძლება განახლდეს "ლოდინის რეჟიმში", თუ თქვენი შვილი იქნება შორს დიდი ხნის განმავლობაში. უფრო მცირე მოგზაურობები ან მოგზაურობები თქვენს საცხოვრებელ რეგიონში ჩვეულებრივ არ გამოიწვევს სტატუსის შეცვლას. უფრო გრძელი მოგზაურობისთვის, აცნობეთ ტრანსპლანტაციის ორგანიზაციას, რამდენ ხანს აპირებთ მოგზაურობას.
- თუ თქვენი შვილი შეჩერებულია, სტატუსი მოიხსნება დაბრუნებისთანავე და თქვენი შვილი განაახლებს ადგილს ტრანსპლანტაციის მოლოდინში.
ნაბიჯი 7. ჰკითხეთ ექიმს მოგზაურობის დროს თქვენი შვილის დიეტური მოთხოვნილებების დაკმაყოფილების შესახებ
თირკმლის ქრონიკული დაავადების მქონე ბავშვებს ზოგჯერ სჭირდებათ სპეციალური დიეტის დაცვა. მოგზაურობის დაწყებამდე გაესაუბრეთ ექიმს იმის შესახებ, თუ რისი ჭამა სჭირდება თქვენს შვილს და როგორ შეიძლება გავლენა იქონიოს მოგზაურობამ მის დიეტაზე.
- მაგალითად, თუ თქვენს შვილს სჭირდება მილის კვება, თქვენ შეიძლება დაგჭირდეთ აღჭურვილობის მოტანა თქვენთან ერთად დამატებითი კვებისათვის.
- თქვენს შვილს ასევე შეიძლება დასჭირდეს დამატებითი სითხეების ან საკვები დანამატების მიღება, როგორიცაა კალიუმი ან ცილა. ექიმს შეუძლია მოგცეთ რჩევა, თუ როგორ უნდა გაუმკლავდეთ ამ განსაკუთრებულ საჭიროებებს მოგზაურობისას.
ნაწილი 3 3 -დან: დიალიზის დაყენება დანიშნულების ადგილას
ნაბიჯი 1. შეადგინეთ სამოგზაურო ღონისძიებები თქვენს მთავარ ექთანთან ერთად მოგზაურობამდე სულ მცირე 6 კვირით ადრე
ბევრ დიალიზის ცენტრს ჰყავს პერსონალი, რომელიც დაევალა პაციენტებს დაეხმარონ მოგზაურობის დროს. ამ პროცესს შეიძლება გარკვეული დრო დასჭირდეს, განსაკუთრებით იმ შემთხვევაში, თუ თქვენი შვილისთვის დამატებითი საცხოვრებელი ადგილებია საჭირო. გაესაუბრეთ თქვენი შვილის ძირითად მედდას წასვლამდე 6-8 კვირით ადრე, რათა დაიწყოთ ღონისძიებების შეთანხმება.
ნაბიჯი 2. განსაზღვრეთ პედიატრიული ჰემოდიალიზის ცენტრები თქვენი დანიშნულების ადგილის მახლობლად
გაარკვიეთ, იცნობს თუ არა თქვენი პედიატრიული ნეფროლოგი თქვენს დანიშნულების რომელიმე დიალიზის ცენტრს ან პედიატრიულ ნეფროლოგებს. ექიმისგან, რომელსაც იცნობთ და ენდობით, უფრო კომფორტულად იგრძნობთ თავს.
- შეერთებულ შტატებში, შეგიძლიათ ინტერნეტში მოძებნოთ პედიატრიული ჰემოდიალიზის ცენტრები. თქვენ კი შეგიძლიათ მოძებნოთ კონკრეტული კრიტერიუმების გამოყენებით (როგორიცაა პედიატრია, ცენტრალური ჰემოდიალიზი, გარდამავალი პაციენტები). მაგალითად, გადადით https://www.medicare.gov/care-compare/ და დააწკაპუნეთ ბმულზე "დიალიზის საშუალებები", რომ მოძებნოთ საშუალებები საფოსტო კოდით ან ქალაქით.
- საზღვარგარეთ ჰემოდიალიზის შესაფერისი ცენტრების იდენტიფიცირება შეიძლება ცოტა უფრო რთული იყოს. პედიატრიული ნეფროლოგების უმეტესობა იწერს კოლეგების მსოფლიო ქსელს. თქვენ შეგიძლიათ სთხოვოთ თქვენს ექიმს გამოაქვეყნოს შეკითხვა, რომელიც დაგეხმარებათ სამოგზაურო სფეროში რეკომენდებული ცენტრისა და ექიმის იდენტიფიცირებაში.
ნაბიჯი 3. დაუკავშირდით დიალიზის ცენტრს ერთი თვით ადრე, რათა დანიშნოთ დანიშვნები
დაუკავშირდით დიალიზის ცენტრს უშუალოდ იმის უზრუნველსაყოფად, რომ მათ შეეძლებათ თქვენი ბავშვის განთავსება თქვენი მოგზაურობის დროს. ჰკითხეთ სამედიცინო ჩანაწერებს, რომლებიც შეიძლება საჭირო იყოს ფაქსით ან ელექტრონული ფოსტით ცენტრში და ნახეთ, არის თუ არა რაიმე დამატებითი ღონისძიება საჭირო თქვენი შვილის მოსვლამდე.
- ასევე მოითხოვეთ ცენტრში დიალიზის ექთნის ან სოციალური მუშაკის სახელი და ტელეფონი. ეს გაძლევთ უშუალო კონტაქტს იმ შემთხვევაში, თუ თქვენი გრაფიკი შეიცვლება ან საგანგებო სიტუაციები წარმოიქმნება მოგზაურობის დროს.
- დანიშვნის დაგეგმვის დაწყების დაწყება განსაკუთრებით მნიშვნელოვანია, თუკი მოგზაურობთ დატვირთულ სეზონზე პოპულარულ ადგილას.
- გაარკვიეთ საჭირო იქნება თუ არა წინასწარ გადახდა დიალიზის ცენტრში და რამდენი დრო სჭირდება მოგზაურობას ცენტრში, საიდანაც თქვენ რჩებით.
ნაბიჯი 4. გადაიტანეთ თქვენი შვილის სამედიცინო ჩანაწერები დიალიზის ცენტრში
გამგზავრებამდე ერთი კვირით ადრე ესაუბრეთ თქვენს რეგულარულ დიალიზის ცენტრს თქვენი ბავშვის სამედიცინო ჩანაწერების ასლის გაგზავნის შესახებ დანიშნულების ცენტრში. ეს აძლევს ცენტრს დროს გადახედოს თქვენი შვილის სამედიცინო ისტორიას და მიიღოს ყველა საჭირო ღონისძიება, რაც თქვენს შვილს შეიძლება დასჭირდეს.
თან იქონიეთ თქვენი შვილის სამედიცინო ჩანაწერების მყარი ასლი, როგორც სარეზერვო საშუალება
ნაბიჯი 5. დაადასტურეთ თქვენი შეთანხმება გამგზავრებამდე ერთი კვირით ადრე
როგორც წესი, კარგი იდეაა შეეხოთ დიალიზის ცენტრში არსებულ კონტაქტს თქვენი მოგზაურობის დაწყებამდე ერთი კვირით ადრე. დარწმუნდით, რომ ყველა მოთხოვნილი ინფორმაცია მიღებულია. ეს ჩვეულებრივ მოიცავს წერილობით სამედიცინო რეზიუმეს და დიალიზის მკურნალობის უახლეს ჩანაწერებს. ასევე დარწმუნდით, რომ დააზუსტეთ ნებისმიერი საჭირო დეტალი. მაგალითად, თქვენ უნდა:
- დაადასტურეთ დიალიზის მკურნალობის გრაფიკი და დიალიზის ჩვეულებრივი ხანგრძლივობა ამ კონკრეტულ ცენტრში.
- გაარკვიეთ, სად უნდა დარეგისტრირდეთ იქ მოხვედრისთანავე და ჰკითხეთ არის თუ არა რაიმე დამატებითი ინფორმაცია, რომელიც შეგიძლიათ მიაწოდოთ წინასწარ, თქვენი შვილის დიალიზის გრაფიკის მსგავსად, რეგისტრაციის პროცესის გასაადვილებლად.
- გაარკვიეთ სად უნდა წახვიდეთ და როდის ჩავიდეთ პირველი დიალიზის სამკურნალოდ.
- საჭიროების შემთხვევაში, შეამოწმეთ თუ არა ცენტრი ადგილობრივ საანესთეზიო საშუალებებს (მაგ., ლიდოკაინს) ხაზზე წვდომისათვის.
- ჰკითხეთ, აქვთ თუ არა პაციენტებს უფლება ჭამა ან დალევა დიალიზის დროს.
მე –3 ნაწილი 3 – დან: დიალიზის მართვა მოგზაურობის დროს
ნაბიჯი 1. თან იქონიეთ თქვენი შვილის სამედიცინო ჩანაწერების ასლი
მოგზაურობისას, ყოველთვის შეინახეთ სამედიცინო ჩანაწერების დუბლიკატი თქვენთან ერთად. ამგვარად, თუ თქვენი დანიშნულების ადგილის დიალიზის ცენტრმა დაკარგა თქვენი შვილის ჩანაწერები, თქვენ შეძლებთ მისცეთ ასლი.
- თუ თქვენ გაქვთ რაიმე ექიმის ჩანაწერი ნებართვების შესახებ მოგზაურობისას (მაგალითად, საკვებზე ან აღჭურვილობაზე თვითმფრინავებზე), დარწმუნდით, რომ შეინახეთ ასლები თქვენთან ერთად. თქვენ არასოდეს იცით, როდის გამოდგება ისინი.
- დარწმუნდით, რომ თქვენი შვილის სამედიცინო ჩანაწერებში ასევე არის ჩამოთვლილი თქვენი შვილის ამჟამინდელი მედიკამენტები და დოზები.
ნაბიჯი 2. შეინახეთ თქვენთვის საჭირო მედიკამენტები ნებისმიერ დროს
დარწმუნდით, რომ თქვენ გაქვთ მარაგი იმ მედიკამენტებით, რაც თქვენს შვილს დასჭირდება მოგზაურობისას. თუ თქვენ მოგზაურობთ საჰაერო გზით, შეინახეთ მედიკამენტები თქვენს ხელთ. დაკარგული ბარგი სხვაგვარად შეიძლება კატასტროფა იყოს.
- თან იქონიეთ მედიკამენტების მარაგი, რომელიც გაგრძელდება მთელი დროის მანძილზე, დამატებით იმ შემთხვევაში, თუ რაიმე მოულოდნელი მოხდება. თქვენ ასევე უნდა ატაროთ დამატებითი მედიკამენტები ამ მედიკამენტებისთვის იმ შემთხვევაში, თუ მედიკამენტები დაიკარგება ან დაგჭირდებათ მოგზაურობის გახანგრძლივება.
- თუ თქვენ მოგზაურობთ ისეთ ადგილებში, სადაც შეზღუდულია სითხის რაოდენობა, რომლის გადატანა შეგიძლიათ თვითმფრინავზე, მიიღეთ შენიშვნა ექიმისგან, რომელიც ადასტურებს წამლის აუცილებლობას თქვენი მოგზაურობის წინ. უმეტეს ქვეყნებში ეს შეზღუდვები არ ვრცელდება სამედიცინო საჭირო სითხეებზე, როგორიცაა მედიკამენტები.
ნაბიჯი 3. ეწვიეთ დიალიზის ცენტრს თქვენი შვილის დაგეგმილ მკურნალობამდე
როდესაც ჩამოხვალთ, თქვენ შეგიძლიათ შეამციროთ შვილის შფოთვა დროებითი მკურნალობის ცენტრის შესახებ დიალიზის განყოფილების მონახულებით პირველი დაგეგმილი მკურნალობის დაწყებამდე. დარეკეთ წინ და ნახეთ, შეგიძლიათ თუ არა შეხვდეთ პრაქტიკოსს, რომელიც მკურნალობს მათ, რათა მათ ერთპიროვნულად ესაუბრონ თქვენს შვილს.
- ამ ეტაპზე, თქვენ ასევე შეგიძლიათ გაეცნოთ სად შეგიძლიათ გაჩერდეთ, სად უნდა დარეგისტრირდეთ და სად გაივლის თქვენი შვილი დიალიზს.
- თქვენ ასევე უნდა გკითხოთ გადაუდებელი შემთხვევების დროს დიალიზის ცენტრში საკონტაქტო პროცედურების შესახებ. გაითვალისწინეთ ნებისმიერი მნიშვნელოვანი საკონტაქტო სახელი ან ნომერი და შეინახეთ თქვენთან ერთად ნებისმიერ დროს, როდესაც შორს ხართ.
ნაბიჯი 4. წაიყვანეთ თქვენი შვილი დანიშნულ მკურნალობაში
მას შემდეგ რაც ყველაფერი დადასტურდება დიალიზის ცენტრთან ერთად, მნიშვნელოვანია წაიყვანოთ თქვენი შვილი დანიშნულებისამებრ.
თუ ცენტრი ამის საშუალებას იძლევა, დაჯექით ბავშვთან ერთად დიალიზის დროს. ეს ხელს შეუწყობს მათ კომფორტს, როდესაც ისინი უცნობ ადგილას არიან
Რჩევები
- დარწმუნდით, რომ დიალიზის ცენტრს აქვს თქვენი ყველა საკონტაქტო ინფორმაცია მოგზაურობის დროს.
- იმისათვის, რომ დიალიზის მკურნალობა მაქსიმალურად გლუვი იყოს მოგზაურობისას, იყავით გულწრფელი ნებისმიერი განსაკუთრებული საჭიროების ან დიალიზის დროს განმეორებითი პრობლემების შესახებ, რაც შეიძლება თქვენს შვილს ჰქონდეს.
- თუ ეს შესაძლებელია, შეეცადეთ იყოთ მოქნილი თქვენი მოგზაურობის თარიღების შესახებ. დიალიზის ცენტრებში ადგილი შეიძლება იყოს შეზღუდული, ასე რომ თქვენ შეიძლება დაგჭირდეთ მათ გარშემო განრიგის გაკეთება.
- გადახედეთ ორგანიზაციებს და ფონდებს, როგორიცაა Wish and Give Kids World, რათა დაგეხმაროთ თქვენი ავადმყოფი ბავშვის მოგზაურობის მოწყობაში. მათ შეუძლიათ სამედიცინო დახმარების გაწევა.
- ნახეთ, არის თუ არა პორტატული დიალიზი ან თქვენთან დიალიზის გუნდის მოსვლა სიცოცხლისუნარიანი ვარიანტი.
