როგორ გავუმკლავდეთ იშვიათ დაავადებას: 12 ნაბიჯი (სურათებით)

Სარჩევი:

როგორ გავუმკლავდეთ იშვიათ დაავადებას: 12 ნაბიჯი (სურათებით)
როგორ გავუმკლავდეთ იშვიათ დაავადებას: 12 ნაბიჯი (სურათებით)

ვიდეო: როგორ გავუმკლავდეთ იშვიათ დაავადებას: 12 ნაბიჯი (სურათებით)

ვიდეო: როგორ გავუმკლავდეთ იშვიათ დაავადებას: 12 ნაბიჯი (სურათებით)
ვიდეო: როგორ ამოვიცნოთ შამპუნი, რომელიც სიმსივნურ დაავადებას იწვევს 2024, მარტი
Anonim

ნებისმიერი ქრონიკული ან სერიოზული დაავადების გამკლავება სტრესული მცდელობაა. როდესაც დაავადება იშვიათია, შეგიძლიათ იგრძნოთ, რომ მარტო ხართ თქვენს ბრძოლაში. დარწმუნებული იყავით, რომ იშვიათი დაავადებებიც კი, როგორც წესი, ათასობით სხვა ადამიანს აწუხებს და რომ დამხმარე ქსელები და სხვა რესურსები არსებობს. გახდი ინფორმირებული ადვოკატი, შეუერთდი სხვების საზოგადოებას "იმავე ნავში" და გამოიკვლიე შენი შესაძლებლობები იშვიათი ავადმყოფობის დაძლევისა და აღმოფხვრის მიზნით.

ნაბიჯები

3 ნაწილი 1: პასუხების მოძიება და მხარდაჭერა

გაუმკლავდეთ იშვიათ დაავადებას ნაბიჯი 1
გაუმკლავდეთ იშვიათ დაავადებას ნაბიჯი 1

ნაბიჯი 1. მიიღეთ საჭირო პასუხები

ყველას სჭირდება დახმარება იშვიათი ან სერიოზული ავადმყოფობის დროს, მაგრამ თქვენ ასევე მზად უნდა იყოთ იყოთ თქვენი ყველაზე ძლიერი ადვოკატი. დაუსვით კითხვები, მოიძიეთ მოსაზრებები და გახდით მაქსიმალურად მცოდნე თქვენი მდგომარეობის შესახებ. გამკლავება ძალიან ძნელია მარტო, მაგრამ ის შენგან იწყება.

  • არადიაგნოზირებული იშვიათი დაავადება შეიძლება იყოს განსაკუთრებით სტრესული. თანამშრომლები, მეგობრები და სამედიცინო პროფესიონალებიც კი შეიძლება იყვნენ სკეპტიკურად განწყობილნი, თუ თქვენი ავადმყოფობა დიაგნოზით არ გახდება „რეალური“.
  • თუ საქმე გაქვთ არადიაგნოსტირებულ დაავადებასთან, არასოდეს შეგეპაროთ ეჭვი მის რეალობაში და არასოდეს შეწყვიტოთ პასუხების ძებნა. მოიძიეთ ორგანიზაციები, რომლებიც მკურნალობენ არადიაგნოზირებულ დაავადებებს ინფორმაციის, რჩევებისა და დახმარებისათვის.
  • თუ და როდესაც თქვენი დაავადება დიაგნოზირებულია, ნუ შეგეშინდებათ მოიძიოთ მეორე ან მესამე აზრი. იშვიათი დაავადებების გამოტოვება და მათი იდენტიფიცირება ადვილია. იყო საფუძვლიანი არ ნიშნავს უარყოფას და არ ერევა დაძლევაში.
გაუმკლავდეთ იშვიათ დაავადებას ნაბიჯი 2
გაუმკლავდეთ იშვიათ დაავადებას ნაბიჯი 2

ნაბიჯი 2. მოძებნეთ პასუხები და დამხმარე საზოგადოება ინტერნეტით

თქვენ შეგიძლიათ გააკეთოთ არგუმენტი, რომ ინტერნეტი იყო სიტყვასიტყვით გადარჩენილი იშვიათი დაავადებების მქონე მრავალი ადამიანისთვის, მათთვის ინფორმაციის მიწოდებით, მკურნალობის რჩევებით, საზოგადოების მხარდაჭერით და იმედით. იშვიათი დაავადებების მქონე ადამიანები ხშირად ხდებიან ინტერნეტის „მძლავრი მომხმარებლები“, ავითარებენ გამოცდილებას ინფორმაციის მოძიებისა და შეფასების სფეროში და სხვა ადამიანებთან ურთიერთობას იმავე გამოწვევების წინაშე.

  • როგორც ყველაფერი ინტერნეტში, თქვენ უნდა გამოიყენოთ თქვენი საუკეთესო გადაწყვეტილება იმის დასადგენად, თუ რომელი ინფორმაცია და თემებია ლეგიტიმური და სანდო. შეიძლება დაგჭირდეთ თქვენი ძიების დაწყება დამყარებული ორგანიზაციების მიერ მოწოდებული ბმულების და კონტაქტების გამოყენებით, როგორიცაა იშვიათი აშლილობების ეროვნული ორგანიზაცია (NORD).
  • პრიორიტეტი მიანიჭეთ ონლაინ ინფორმაციას თქვენი იშვიათი დაავადების შესახებ, რომელიც მოდის სამედიცინო ან აკადემიური ჟურნალებიდან, სამთავრობო უწყებებიდან და აღიარებული ჯანდაცვის ორგანიზაციებიდან. გაუფრთხილდით დაუსაბუთებელ პრეტენზიებს და ვებსაიტებს, რომლებიც ცდილობენ რაღაცის გაყიდვას.
  • დაიმახსოვრე ხანდახან შესვენება კვლევისგან. საკუთარ თავზე ზრუნვა ნიშნავს, რომ თქვენ უნდა გაატაროთ დრო სიხარულის საპოვნელად ჯანსაღი ცხოვრების აქტივობებით.
გაუმკლავდეთ იშვიათ დაავადებას ნაბიჯი 3
გაუმკლავდეთ იშვიათ დაავადებას ნაბიჯი 3

ნაბიჯი 3. დაუკავშირდით იმავე მდგომარეობის წინაშე მყოფ სხვებს

მიუხედავად იმისა, რომ ინტერნეტი გაცილებით აადვილებს იშვიათი ავადმყოფობის თემების პოვნას და მათთან დაკავშირებას, თქვენ ასევე შეგიძლიათ იპოვოთ დამხმარე ჯგუფები თქვენს მხარეში. შეძლებისდაგვარად, მოიძიეთ დამხმარე ჯგუფები (ონლაინ ან ფიზიკური), რომლებიც შედგებიან იმ ადამიანებისგან, რომლებსაც აქვთ იგივე იშვიათი აშლილობა, როგორც თქვენ. თქვენ ალბათ გაგიკვირდებათ რამდენი სხვა ადამიანია იქ.

  • თქვენ ალბათ მალე მიხვდებით, რომ "იშვიათი" არ ნიშნავს რომ თქვენ მარტო ხართ. ის, რომ თქვენ არ იცნობთ სხვას თქვენი ავადმყოფობით, არ ნიშნავს იმას, რომ ათასობით სხვა ადამიანი არ განიცდის იმავეს, რაც თქვენ. შეერთებულ შტატებში, "იშვიათი დაავადება" ზოგადად განისაზღვრება, როგორც დაავადება, რომელიც გავლენას ახდენს 200 000 -ზე ნაკლებ ქვეყანაში. საერთო ჯამში, დაახლოებით 30 მილიონი ამერიკელი ცხოვრობს მინიმუმ ერთი იშვიათი დაავადებით.
  • იშვიათი დაავადებები საკმაოდ გავრცელებულია, რომ კალენდრის უიშვიათესი დღე - 29 თებერვალი, ან "ნახტომის დღე" - არაოფიციალურად გამოცხადდა "იშვიათი დაავადების დღედ". ღონისძიების მიზანია ცნობიერების ამაღლება და თანხების შეგროვება. რასაკვირველია, თქვენ არ გჭირდებათ (და არ უნდა) დაელოდოთ ოთხ დღეში ერთხელ, რომ მოიძიოთ ინფორმაცია და უზრუნველყოთ იშვიათი დაავადებების დახმარება.
გაუმკლავდეთ იშვიათ დაავადებას ნაბიჯი 4
გაუმკლავდეთ იშვიათ დაავადებას ნაბიჯი 4

ნაბიჯი 4. გაუმკლავდეთ თქვენს ავადმყოფობას, როგორც მიმდინარე პროცესს

საწყისმა დაბნეულობამ არადიაგნოსტირებული ავადმყოფობის დროს ან იშვიათი დაავადების დიაგნოზის შოკმა შეიძლება გამოიწვიოს ემოციების წყალდიდობა და პასუხების ფართო სპექტრი. რაც დრო გადის, თქვენ დაგჭირდებათ შემუშავებული სტრატეგიების შემუშავება, რომლებიც თქვენთვის შესაფერისია და მათი მორგება და გადახედვა თქვენი მოთხოვნილებებისა და გარემოებების შეცვლისთანავე.

  • იშვიათი ავადმყოფობის ან სხვა რამის დაძლევა არ არის დასაწყისიდან დასრულების ამოცანა. თქვენ არასოდეს "დაასრულებთ" დაძლევას, თქვენ უკეთესად აკეთებთ ამას. მოემზადეთ უამრავი აღმავლობისთვის, როდესაც საქმე ეხება ისეთივე სტრესულ სიტუაციასთან, როგორც იშვიათი დაავადება.
  • სინამდვილეში, სტრესის შემცირების ეფექტური ტექნიკა, როგორიცაა მედიტაცია, ვიზუალიზაცია, იოგა, არომათერაპია, ან უბრალოდ ვარჯიში, მუსიკის მოსმენა ან ცოტათი დალაგება, დაგეხმარებათ დაძლევაში.
  • დღიური არის კიდევ ერთი ეფექტური გზა თქვენი შიშებისა და შიშების დასაძლევად. წერა გეხმარებათ ამოიცნოთ, გაანალიზოთ და გაუშვათ ემოციური „ბარგი“, რომელიც შესაძლოა დაგამძიმებთ.
  • შეეცადეთ არ დაიპყროთ ის სიმპტომები, რომლებიც შესაძლოა მომავალში გაგიჩნდეთ. მხოლოდ იმიტომ, რომ ისინი არიან ზოგიერთი ადამიანის ავადმყოფობის ნაწილი, არ ნიშნავს რომ ისინი აუცილებლად იქნებიან თქვენი, და თქვენ უფრო მეტად განიცდით ამ პრობლემებს, თუ მათ ელოდებით.
გაუმკლავდეთ იშვიათ დაავადებას ნაბიჯი 5
გაუმკლავდეთ იშვიათ დაავადებას ნაბიჯი 5

ნაბიჯი 5. დაეყრდენით იმ ადამიანებს, რომლებსაც ენდობით და დაგეხმარებათ გაუმკლავდეთ მათ

თქვენ გექნებათ კარგი და ცუდი დღეები თქვენს იშვიათ ავადმყოფობასთან გამკლავებაში. ცუდ დღეებში, მიზეზები იქნება ეს ფიზიკური თუ ემოციური, დაეყრდენით ოჯახს, მეგობრებს, დამხმარე ჯგუფებს, პროფესიონალ მრჩეველებს და სხვა ადამიანებს, რომლებსაც ენდობით, რათა დაგეხმარონ გაგიწიონ და გააგრძელონ დაძლევის პროცესი.

  • როდესაც დახმარება გჭირდებათ, სთხოვეთ მას. როდესაც გჭირდებათ ვინმესთან საუბარი, იპოვნეთ კარგი მსმენელი - ის, ვინც მზად არის უბრალოდ იყოს თქვენს გვერდით.
  • სოციალური მხარდაჭერა დაგეხმარებათ გაამარტივოთ თქვენი მდგომარეობის მართვა. იზოლაციამ შეიძლება გამოიწვიოს შფოთვა და დეპრესია, რადგან ძნელია გაუმკლავდე საკუთარ თავს. ამან შეიძლება სიმპტომების გამწვავებაც კი გამოიწვიოს.
  • NORD ასევე გთავაზობთ სასარგებლო რესურსების ბმულების მნიშვნელოვან ჩამონათვალს, რომელთაგან ბევრი ეხება იშვიათი ავადმყოფობის დაძლევაში დახმარების მიღებას.

ნაწილი 3 3 -დან: პოზიტიური მოქმედებების განხორციელება საკუთარი თავისთვის და სხვებისთვის

გაუმკლავდეთ იშვიათ დაავადებას ნაბიჯი 6
გაუმკლავდეთ იშვიათ დაავადებას ნაბიჯი 6

ნაბიჯი 1. გახდი ექსპერტი და ადვოკატი შენი ავადმყოფობისათვის

ცოდნა არის ძალა, როდესაც საქმე ეხება იშვიათ დაავადებას. თქვენ უნდა შეგეძლოთ ენდოთ თქვენი სამედიცინო გუნდის გამოცდილებას და უნარებს, მაგრამ ამავე დროს გახდეთ ინფორმირებული ადვოკატი საკუთარი მოვლისათვის. ლეგიტიმური, სამედიცინო თვალსაზრისით ჯანსაღი ინტერნეტ რესურსები არის კარგი საწყისი წერტილი თქვენი იშვიათი დაავადების შესახებ რაც შეიძლება მეტი ინფორმაციის მისაღებად.

ძველი გამონათქვამი "ხრაშუნა ბორბალი იღებს ცხიმს" არის შესაფერისი იშვიათი დაავადებების დროს. გახდი ჩემპიონი ცნობიერების ამაღლებისთვის და თანხები - როგორც საქველმოქმედო, ასევე კვლევაზე ორიენტირებული - საქმისთვის. თქვენი მდგომარეობის წინაშე მყოფი ადამიანების ცხოვრების გაუმჯობესებაში აქტიურად ჩართულობამ შეიძლება მოგაწოდოთ საკუთრების გრძნობა და ძალა თქვენს იშვიათ ავადმყოფობაზე

გაუმკლავდეთ იშვიათ დაავადებას ნაბიჯი 7
გაუმკლავდეთ იშვიათ დაავადებას ნაბიჯი 7

ნაბიჯი 2. გამოიკვლიეთ პოტენციური კლინიკური კვლევები

აშშ – ს ჯანმრთელობის ეროვნული ინსტიტუტის მიერ მართული კლინიკური კვლევების ვებ – გვერდი იძლევა ინფორმაციას 200 000 – ზე მეტი მიმდინარე კვლევის შესახებ, ასე რომ, მცირე კვლევით შესაძლოა გამოვლინდეს თქვენი იშვიათი დაავადების შესაბამისი კვლევები. მოძებნეთ მონაცემთა ბაზები, დაადგინეთ შესაძლო კვლევები და ნახეთ, გაქვთ თუ არა მონაწილეობის უფლება.

  • არასოდეს შეწყვიტოთ თქვენი იშვიათი დაავადების მკურნალობის ახალი ვარიანტების ძებნა. ეს არ ნიშნავს იმას, რომ თქვენ უნდა დარეგისტრირდეთ ყოველ საცდელად და სცადოთ ყოველი ახალი მედიკამენტი-უბრალოდ დარწმუნდით, რომ შეიარაღებული ხართ უახლესი რესურსებით, რათა მიიღოთ ინფორმირებული გადაწყვეტილებები თქვენი დაავადების მართვის შესახებ.
  • გახსოვდეთ, მხოლოდ იმიტომ, რომ თქვენ დიაგნოზირებული გაქვთ დაავადება, ეს არ ნიშნავს იმას, რომ თქვენ აუცილებლად მოგიწევთ მკურნალობა სამუდამოდ. ზოგიერთ შემთხვევაში, ცხოვრების წესის ცვლილებამ და მედიკამენტმა შეიძლება შეცვალოს და განკურნოს კიდეც დაავადება.
გაუმკლავდეთ იშვიათ დაავადებას ნაბიჯი 8
გაუმკლავდეთ იშვიათ დაავადებას ნაბიჯი 8

ნაბიჯი 3. განიხილეთ გენეტიკური კონსულტაცია, როგორც ამას თქვენი მდგომარეობა განაპირობებს

თქვენი იშვიათი აშლილობის ხასიათიდან გამომდინარე, თქვენ შეიძლება შეშფოთებული იყოთ ახლობლების - და განსაკუთრებით ბავშვებით, რომლებიც გყავთ ან ოდესმე გყავთ - ასევე დაავადდეს. გენეტიკურ კონსულტაციას შეუძლია შემოგთავაზოთ ამგვარი ალბათობების რეალისტური შეფასება, რათა მიიღოთ ინფორმირებული ცხოვრებისეული გადაწყვეტილებები.

თუ თქვენ გაქვს საქმე იმის შესახებ, გყავს თუ არა შვილები მძიმე და/ან იშვიათი აშლილობის გადაცემის რისკის გამო, მიეცი საკუთარი თავი რაც შეიძლება მეტი ინფორმაცია. მიუხედავად იმისა, რომ ეს არის გადაწყვეტილება, რომელიც უნდა მიიღოთ გულით, ისევე როგორც თქვენი თავი, გამოიყენეთ ინფორმაცია, რომელიც შეგიძლიათ მიიღოთ გენეტიკური კონსულტაციიდან, რათა გავლენა მოახდინოთ ორივე გადაწყვეტილების მიღების ზონაზე

გაუმკლავდეთ იშვიათ დაავადებას ნაბიჯი 9
გაუმკლავდეთ იშვიათ დაავადებას ნაბიჯი 9

ნაბიჯი 4. მოიძიეთ დახმარება ფინანსურ და სადაზღვევო საკითხებში

იშვიათ დაავადებასთან გამკლავება შეიძლება იყოს ძვირადღირებული წინადადება, მაშინაც კი, თუ თქვენ გაქვთ ჯანმრთელობის დაზღვევა. ზოგიერთი მზღვეველი შეიძლება ყოყმანობდეს იშვიათი პირობებისთვის ადეკვატური ფინანსური დახმარების გაწევას, მაგრამ ეს არ ნიშნავს იმას, რომ თქვენ არ გაქვთ შესაძლებლობა. კიდევ ერთხელ, თქვენზეა დამოკიდებული იყოთ თქვენი ყველაზე სასტიკი ადვოკატი.

  • თუ თქვენ უარყოფთ ადექვატურ დაფარვას, დაუკავშირდით სადაზღვევო კომპანიის წარმომადგენლებს, ასევე (აშშ -ში) თქვენს სახელმწიფო დაზღვევის კომისარს. NORD კი გთავაზობთ წერილის ფორმას, რომლის პერსონალიზაცია და გამოყენება შეგიძლიათ.
  • NORD– ის მსგავსმა ორგანიზაციებმა ასევე შეიძლება შემოგთავაზონ ან შეძლონ მიგიყვანონ პაციენტთა დახმარების პროგრამებზე, რომლებიც დაგეხმარებათ ფინანსური სირთულეების მოგვარებაში იშვიათი ავადმყოფობის დროს.

მე –3 ნაწილი 3 – დან: საყვარელი ადამიანის იშვიათ ავადმყოფობასთან გამკლავება

გაუმკლავდეთ იშვიათ დაავადებას ნაბიჯი 10
გაუმკლავდეთ იშვიათ დაავადებას ნაბიჯი 10

ნაბიჯი 1. ველით სტრესს და მწუხარებას თქვენი მხრიდან

თუ თქვენ გყავთ შვილი ან სხვა ახლობელი, რომელიც დაავადებულია არადიაგნოზირებული ან დიაგნოზირებული იშვიათი დაავადებით, თქვენც მასზე ღრმად დაზარალდებით. თქვენ შეიძლება განიცადოთ შოკი, უარყოფა და მწუხარების სხვა საერთო სტადიები და, რა თქმა უნდა, დიდი სტრესის წინაშე აღმოჩნდებით. თქვენ უნდა ისწავლოთ საკუთარ თავთან გამკლავება, ისევე როგორც ფაქტობრივი დაავადების მქონე ადამიანი.

მრავალი დაძლევის იგივე მექანიზმი, რომელიც შეიძლება დაეხმაროს დაავადებულ ადამიანს, ასევე შეიძლება თქვენთვის სასარგებლო იყოს. გაანათლეთ თავი დაავადების შესახებ, იპოვნეთ დამხმარე ჯგუფები, დაუჭირეთ მხარი ცნობიერების ამაღლებას და დაფინანსებას და გადადგით სხვა ისეთი ნაბიჯები, რომლებიც საშუალებას მოგცემთ მიიღოთ სიტუაციის რეალობა, ხოლო უარყოთ, რომ თქვენ უძლური ხართ ამის გაკეთება

გაუმკლავდეთ იშვიათ დაავადებას ნაბიჯი 11
გაუმკლავდეთ იშვიათ დაავადებას ნაბიჯი 11

ნაბიჯი 2. იზრუნეთ საკუთარ თავზე, რათა დაეხმაროთ ავადმყოფს

ადამიანები, რომლებიც ზრუნავენ ავადმყოფი ახლობლებზე, ხშირად განიცდიან ზედმეტ სტრესს, არ აქვთ ძილი, არ აქვთ რეგულარული ვარჯიში და ცდებიან ეძებონ დროებითი შვება არაჯანსაღი არჩევანის დროს, როგორიცაა უსარგებლო საკვები, თამბაქო და ალკოჰოლის ჭარბი მოხმარება. გახსოვდეთ, რომ თუ თქვენი ჯანმრთელობა გაუარესდება, თქვენ ვერ შეძლებთ უზრუნველყოთ იმ დონის მოვლა და მხარდაჭერა, რომელიც გსურთ იშვიათი ავადმყოფობის წინაშე აღმოჩნდეთ.

  • თქვენ უბრალოდ უნდა გამოყოთ გარკვეული დრო საკუთარი თავისთვის ძილი, ვარჯიში, ჯანსაღი კვება, სტრესის შემსუბუქების ღონისძიებებში ჩართვა და საქმეების კეთება, რაც გაახარებთ. ეს არ არის ეგოიზმი ან დაკარგული დრო; ეს არის რთული სიტუაციის დაძლევისა და საუკეთესო ზრუნვის აუცილებელი კომპონენტი.
  • თქვენ შეგიძლიათ მოკლედ დაანებოთ თავი ავადმყოფობას, მაშინაც კი, თუკი მას არ შეუძლია. ნუ გრძნობ თავს დამნაშავედ; ნაცვლად ამისა, გამოიყენე ის როგორც შესაძლებლობა დატენო და დაუბრუნდე ბრძოლას განახლებული ენერგიით და მიზანმიმართულად.
გაუმკლავდეთ იშვიათ დაავადებას ნაბიჯი 12
გაუმკლავდეთ იშვიათ დაავადებას ნაბიჯი 12

ნაბიჯი 3. მხარი დაუჭირეთ და გამოთქვით პირი და მისი ავადმყოფობა

ზოგი ადამიანი, ასაკის გამო ან მდგომარეობის სიმძიმის გამო, უბრალოდ არ შეიძლება იყოს მათი ინფორმირებული ადვოკატი, როდესაც საქმე ეხება იშვიათ დაავადებებს. როდესაც ეს ასეა, თქვენ შეგიძლიათ გააძლიეროთ და გახდეთ ჩემპიონი თქვენი საყვარელი ადამიანისთვის.

გირჩევთ: